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Esclerose Múltipla: “Nunca me revoltei e hoje sou melhor pessoa”

7 Agosto 2023
Jéssica Moás de Sá

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Jéssica Moás de Sá

7 Ago, 2023

Simone Miguel não deixa nada por fazer, mesmo que signifique estar vários dias de cama. Assim foi, por exemplo, quando no início deste ano decidiu viajar até Paris. As temperaturas negativas, as viagens e o cansaço fizeram com que, quando regressou, estivesse vários dias a recuperar. Isto devido a uma doença que lhe foi diagnosticada quando tinha 35 anos (hoje tem 51), a esclerose múltipla. A mãe padecia da mesma doença, que afeta cerca de 60 em cada 100 mil pessoas e, por isso, quando começou a sentir os sintomas de alerta, o médico «nem queria acreditar»: «Adiou o diagnóstico dois anos porque dizia não ser possível».

Entre os sintomas desta doença estão a perda de sensibilidade, formigueiros, dores, visão turva, dificuldade a andar e perda de equilíbrio. Foi pelos formigueiros, pela falta de força e visão turva que começaram os primeiros sintomas de Simone Miguel. No seu caso, a doença vai-se manifestando através de surtos, que vão e vêm consoante vários fatores, nomeadamente a temperatura, o stress, «que é o inimigo número um da doença» e o esforço. «Com o frio, sentimo-nos hirtos, com as pernas e braços tesos, custa-nos andar, com o calor, somos uma alface ao sol, sem força alguma», explica. «Neste momento estou numa fase estável, sem surtos», diz. Ainda assim, as dores são uma constante na sua vida, sobretudo na região lombar, cervical e cabeça: «Para resistir às dores foco-me só num local e na dor mais intensa, para esquecer as outras».

Esta é uma doença sem cura, mas existem tratamentos para retardar ou atenuar os sintomas. Simone administrou injeções durante 14 anos, inclusive durante o primeiro ano, era um “ritual” diário. Atualmente, toma um medicamento oral.

«Eu consigo lidar bem com a doença, reconheço que grande parte das pessoas não aceita, mas eu vejo isto de duas maneiras: ou aceitamos ou vivemos em revolta, se aceitarmos tudo se torna mais fácil», frisa, lembrando que a mãe foi uma inspiração neste sentido. O mais difícil neste processo foi esconder de todos o que tinha. «Durante 12/13 anos só três pessoas sabiam, os meus pais não sabiam, quis protegê-los, no emprego também não sabiam», conta. Desde o ano passado que está reformada porque o stress que sentia no emprego intensificava os sintomas: «Estive de baixa, fui a três juntas médicas e todos me propuseram a reforma». Apesar de ainda estar longe da idade de aposentação, encarou este como um «passo positivo». «Pensei nos prós e contras e ou tinha mais dinheiro, mas não tinha qualidade de vida e um surto podia deitar-me abaixo, ou tinha menos dinheiro mas tinha mais anos de qualidade de vida», salienta.

Ainda assim, Simone admite que «se leva ao limite» para «cumprir metas» e objetivos que lhe trazem felicidade. «O facto de eu me predispor a arriscar ajuda-me a viver. Impõe-me metas que gosto de ultrapassar, se bem que se as ultrapassar, pago a fatura», diz. No entanto, «é uma fatura que vale a pena». «Se vou a um concerto, não consigo estar na plateia, estou sentada, se vou ver o Benfica, é um stress, ter de ir a pé, não ter o mesmo ritmo que os meus amigos, no outro dia estou de cama, mas vale sempre a pena, temos que viver a vida». «No meio disto tudo», acredita Simone Miguel, tornou-se uma «pessoa melhor», que valoriza «as pequenas coisas». Tem contado sempre com o apoio do marido: «Como cuidador, ele é cinco estrelas». «Apoia-me sempre, sabendo os riscos que corro», dando o exemplo da viagem à Grécia que fez recentemente. «Era a minha viagem de sonho e queria fazê-la enquanto conseguisse andar e subir degraus». Simone foi e disse uma vez mais: «Missão cumprida».

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