Noa é uma bebé de 11 meses que sofre de atrofia muscular espinal tipo 1, doença que tem sido sido amplamente divulgada nos meios de comunicação social, depois de se ter tornado público o caso de Matilde, outra bebé com o mesmo diagnósitco. Os pais de Noa são residentes em Mira de Aire e O Portomosense falou com Vânia Feteira, a mãe, para nos contar a história da Noa.
Apenas aos cinco meses de vida, depois de algumas idas ao médico, o diagnóstico de Noa foi feito. A mãe notou que algo não estava bem porque Noa não «engordava apesar de mamar a cada 20 minutos» e em dezembro do ano passado começou «a ficar com alguma hipotonia e a perder algum movimento e força». Os pais decidiram ir a um pediatra que os encaminhou para o Centro Hospitalar de Leiria e o processo foi depois direcionado para o Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC). Desde esse momento que a pequena Noa tem «estado sempre no hospital» e tem feito o tratamento disponível em Portugal, o spinraza. O medicamento está a trazer «benefícios à Noa», no entanto, o facto da bebé «ter apanhado diversos vírus no hospital» tem alongado o internamento, explica a mãe. Noa chegou mesmo a estar três meses e meio na Unidade de Cuidados Intensivos, mas de momento encontra-se mais estável e apesar de ainda não existir uma previsão «espera-se que a Noa possa ter alta em breve», conta Vânia Feteira.
Os pais de Noa criaram uma página de Facebook de seu nome Dar a Cara pela Noa, onde procuram apoio para contrariar algumas consequências do estado de saúde da filha. O principal destino das verbas que conseguirem angariar é para «as terapias», porque, apesar do Sistema Nacional de Saúde comparticipar em parte, o intuito dos pais de Noa é evitar deslocações constantes da bebé para o hospital devido à sua «frágil saúde». Por isso, é objetivo «encontrar um fisioterapeuta e um terapeuta da fala» que se desloquem ao domicílio para evitar que a Noa seja «exposta a outros germes». A logística para sair de casa é também complicada, implica um «aparato de coisas» e um carrinho adaptado que os pais não têm. Quanto ao feedback na página, «tem sido excelente», conta Vânia Feteira, que reconhece a preocupação de todos perante o estado de saúde da Noa, ao «enviarem muitas mensagens» e ao mostrarem «muito apoio». A mãe de Noa não conseguiu precisar o valor o exato que já foi angariado, mas está perto dos 15 mil euros, o «suficiente para um ano de terapias».
Em Portugal há 10 casos de bebés com o mesmo diagnóstico e o caso de Matilde espoletou a curiosidade sobre um novo medicamento que pode ser a solução para esta doença. O Estado acabou por aprovar as verbas para financiar o medicamento a duas bebés mas este tem ainda de ser aprovado «por várias entidades de saúde», explica Vânia Feteira. No caso de Noa, apesar de Vânia admitir que as respostas no CHUC são escassas, sobretudo a comparar «com o Hospital de Santa Maria», em Lisboa, de momento é do conhecimento dos pais que Noa «não se encontra elegível» para a toma deste medicamento, que obriga a um conjunto de critérios. Esta condição pode, no entanto, alterar-se em poucas semanas porque Noa tem vindo «a melhorar» e a necessitar cada vez menos da «ventilação».
